Quando proteger também pode limitar

Há alguns anos, organizei com uma equipe uma viagem pedagógica de três dias para um hotel fazenda com adultos com deficiência intelectual. Alguns deles nunca tinham dormido fora de casa sem suas famílias.

A proposta era trabalhar autonomia e, por isso, tomamos uma decisão que mobilizou muito as mães: dessa vez, elas não iriam.

Enquanto preparávamos aqueles adultos para a experiência de ficar longe de suas famílias, percebi que havia outro processo acontecendo: para que eles pudessem experimentar alguma separação, suas mães também precisavam experimentar separar-se deles.

Essa cena diz muito sobre algo que observo há muitos anos trabalhando com pessoas com deficiência intelectual e suas famílias. Falamos frequentemente sobre desenvolver autonomia, criticamos a superproteção e nos inquietamos diante de adultos que continuam ocupando um lugar infantil. Mas talvez seja preciso voltar algumas casas e perguntar: como essas relações foram construídas?

Nenhuma família existe isoladamente. Bronfenbrenner (1979), ao compreender o desenvolvimento humano a partir das relações entre a pessoa e os diferentes sistemas nos quais vive, ajuda a ampliar esse olhar. Família, escola, serviços de saúde, instituições, trabalho e comunidade se relacionam e são atravessados por condições econômicas, políticas públicas, valores culturais e concepções sociais sobre a deficiência.

Por isso, antes de perguntarmos por que uma mãe protege tanto, talvez seja necessário perguntar o que essa família encontrou no mundo para aprender que precisava proteger tanto.

A escola despreparada, o serviço sem vaga, o profissional que enxerga primeiro as limitações, a falta de orientação, o preconceito, a burocracia para acessar um direito. A família vai aprendendo que precisa lutar.

E, quando falamos em família, há uma realidade que não pode ser ignorada: na minha experiência profissional, são predominantemente as mães que acompanham atendimentos, conversam com a escola, buscam serviços, administram benefícios e sustentam grande parte da rotina de cuidados. Em algumas histórias, o pai participa pouco; em outras, afasta-se.

Assim, a mulher que anos depois será descrita como “a mãe que não consegue soltar o filho” pode ser a mesma que passou décadas recebendo a mensagem de que precisava estar presente o tempo todo.

A compreensão de Bowen (1978) sobre a família como unidade emocional ajuda a enxergar como medo e ansiedade circulam nas relações e podem organizar o funcionamento do sistema. Penso em mães que chegam às instituições já esperando o próximo problema. Questionam, desconfiam, antecipam conflitos e rapidamente recebem o rótulo de “mãe difícil”.

Mas talvez estejamos conhecendo essa mãe no último capítulo de uma história muito mais longa.

Se durante anos ela precisou insistir para que o filho tivesse acesso a direitos, estar alerta pode ter se tornado uma forma de protegê-lo. E um padrão necessário em determinado momento pode continuar funcionando mesmo quando o contexto muda. A família espera que a instituição falhe; a instituição espera que a família reaja. Uma atitude alimenta a outra. A comunicação se torna truncada, a tensão circula e pode chegar à própria pessoa com deficiência.

A mesma circularidade aparece, de forma mais silenciosa, na construção da autonomia. Ao longo da minha prática, encontrei adultos com deficiência intelectual com habilidades importantes para a vida cotidiana e, ao mesmo tempo, profundamente dependentes da família em decisões e tarefas que poderiam assumir, total ou parcialmente.

Nem sempre alguém diz: “você não consegue”. Às vezes acontece algo muito mais sutil. A família ajuda antes que seja necessário pedir, decide antes que seja possível escolher, evita uma experiência porque imagina que será difícil, faz determinada tarefa porque é mais rápido, mais seguro ou porque sempre foi assim.

Aos poucos, pode se formar uma espécie de barreira invisível. De um lado, a família não acredita inteiramente que aquele filho possa avançar. Do outro, tendo recebido poucas oportunidades de experimentar-se capaz, ele próprio pode deixar de acreditar.

Não há necessariamente uma decisão consciente de nenhum dos lados. Há um padrão relacional que vai se confirmando: baixas expectativas reduzem oportunidades; com menos oportunidades, algumas habilidades não se desenvolvem; a dependência aumenta; e essa dependência parece confirmar a expectativa inicial de incapacidade.

Taylor, Cobigo e Ouellette-Kuntz (2019), ao estudarem a autodeterminação de jovens adultos com deficiência intelectual e do desenvolvimento sob uma perspectiva de sistemas familiares, encontraram justamente a importância de considerar preferências, estabelecer metas de maior independência, apoiar gradualmente a aprendizagem de novas habilidades e colaborar nas escolhas.

Isso muda a pergunta: ele não consegue fazer ou nunca teve oportunidade de aprender?

Penso em uma jovem com deficiência intelectual que demonstrava potencial para desenvolver maior autonomia, mas precisava de auxílio para atividades como higiene pessoal, alimentação e cuidados menstruais. Seria fácil concluir que havia apenas uma mãe superprotetora. Mas aquela família também havia recebido pouca orientação sobre como ensinar essas habilidades. Durante anos, fazer pela filha havia se tornado a maneira habitual de cuidar.

Às vezes interpretamos como incapacidade aquilo que nunca teve oportunidade de ser aprendido.

Isso também se constrói pela comunicação. Quando falamos pela pessoa, respondemos às perguntas dirigidas a ela e decidimos antecipadamente o que consegue ou não fazer, comunicamos continuamente algo sobre quem acreditamos que ela seja. E ela também constrói sua percepção de si nessas relações.

Minuchin (1974), ao pensar a estrutura familiar e suas fronteiras, ajuda a compreender por que o crescimento de um filho exige mudanças que não dizem respeito apenas a ele. Uma forma de cuidado adequada na infância precisa ser reorganizada na adolescência e na vida adulta. Na deficiência, isso é especialmente delicado porque necessidades reais de apoio podem permanecer. A fronteira entre ajudar o outro e ocupar o lugar do outro nem sempre é evidente.

Talvez por isso ainda encontremos tantos adultos com deficiência intelectual ocupando socialmente um lugar infantil. A família decide se podem sair, trabalhar, administrar dinheiro ou namorar. Profissionais dirigem perguntas aos acompanhantes em vez de perguntar diretamente a eles. A identidade adulta também se constrói nas relações.

Essa questão aparece claramente no trabalho. Em pesquisa que realizei sobre família e inclusão laboral de pessoas com deficiência intelectual (Alecrim, 2016), observei como as expectativas familiares interferem na possibilidade de construção de um projeto de vida que inclua o trabalho. Há famílias que temem a perda de benefícios, outras que duvidam da permanência do filho no emprego e muitas que carregam as duas preocupações. Existe vulnerabilidade econômica real, mas também uma pergunta recorrente: será que ele vai dar conta?

A mesma pergunta reaparece quando falamos de namoro, intimidade e sexualidade. Adultos com deficiência intelectual se apaixonam, desejam, querem namorar, ter privacidade e viver sua sexualidade. Os medos familiares quanto a abuso e exploração são reais, mas impedir toda experiência afetiva também não ensina consentimento, limites e proteção. Brown e McCann (2018), ao revisarem estudos sobre a experiência de adultos com deficiência intelectual, identificaram justamente a tensão entre autonomia e risco, além da necessidade de educação e apoio.

Talvez estejamos chegando ao coração da questão: autonomia não significa fazer tudo sozinho.

A literatura contemporânea sobre autodeterminação nos ajuda a abandonar a equivalência entre autonomia e independência absoluta. Pessoas com deficiência podem precisar de diferentes níveis de apoio e, ainda assim, participar ativamente das decisões sobre sua vida. A pergunta passa a ser: de que apoio essa pessoa precisa para escolher, aprender, experimentar e ocupar progressivamente o lugar de sujeito da própria vida?

Esse movimento, porém, não pode ser exigido apenas da família. Não podemos pedir a uma mãe que permita que o filho experimente o mundo enquanto esse mundo continua oferecendo barreiras, preconceito e poucas oportunidades. Promover autonomia exige também transformar os sistemas que cercam essa família.

Volto, então, à viagem ao hotel fazenda.

Enquanto aqueles adultos experimentavam dormir longe de casa, organizar seus pertences, conviver e resolver pequenas situações sem a presença das mães, havia outra experiência acontecendo do outro lado.

Para que os filhos pudessem experimentar ficar sem suas mães, aquelas mães também precisavam experimentar ficar sem seus filhos.

Talvez promover autonomia seja isso: não romper vínculos, mas permitir que eles se transformem. Precisamos compreender o que essa família encontrou no mundo, reconhecer as barreiras que ajudaram a construir seus modos de proteção e oferecer condições para que novas relações possam surgir.

E precisamos confiar nas possibilidades da pessoa com deficiência, criando oportunidades reais para que ela própria possa descobri-las.

Porque talvez ninguém atravesse uma barreira invisível enquanto sequer sabe que ela está ali.

A pessoa com deficiência cresce. E talvez um dos nossos maiores desafios seja criar condições para que a família, os profissionais e a sociedade consigam crescer com ela.

Referências

Alecrim, C. G. M. (2016). A importância da família para inclusão laboral das pessoas com deficiência intelectual. Apae Ciência, 6(1). https://apaeciencia.org.br/index.php/revista/article/view/87

Bowen, M. (1978). Family therapy in clinical practice. Jason Aronson.

Bronfenbrenner, U. (1979). The ecology of human development: Experiments by nature and design. Harvard University Press.

Brown, M., & McCann, E. (2018). Sexuality issues and the voices of adults with intellectual disabilities: A systematic review of the literature. Research in Developmental Disabilities, 74, 124–138. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2018.01.009

Minuchin, S. (1974). Families and family therapy. Harvard University Press. https://doi.org/10.4159/9780674041127

Taylor, W. D., Cobigo, V., & Ouellette-Kuntz, H. (2019). A family systems perspective on supporting self-determination in young adults with intellectual and developmental disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 32(5), 1116–1128. https://doi.org/10.1111/jar.12601